Logo Gmina Jarosław

News

News zdjęcie id 769

Charytatywny maraton zumby na rzecz Liama Tomaszewskiego, chłopca chorego na SMA.

08.07.2021

 

Szanowni Państwo, Gmina Krzywcza organizuje 17 lipca 2021 r. (w sobotę) Charytatywny maraton zumby na rzecz Liama Tomaszewskiego, chłopca chorego na SMA.  U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator… Bardzo boimy się tego scenariusza, dlatego tak ważne jest, by Liamek jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.

Jedyną szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Niestety – podanie terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 10 kilogramów… Oznacza to, że mamy bardzo mało czasu na zebranie ogromnej sumy – ponad 9 milionów złotych!

Wójt gminy zaprasza

ELŻBIETA GRUNT

Wójt Gminy przyjmuje interesantów w dni pracy Urzędu, w godz: 8:00 do 15:00.

Urząd Gminy Jarosław

URZĄD GMINY JAROSŁAW

ul. Piekarska 5
37-500 Jarosław
tel. 16 624 86 10
e-mail: gmina(malpa)ug.jaroslaw.pl

DANE GMINY:

NIP: 792-203-26-21, REGON: 650900482

NR KONTA:

BNP PARIBAS oddział Jarosław

50 2030 0045 1110 0000 0094 6410

 

Zobacz również

wersja językowa

Kalendarz

lipiec 2021
Pn
Wt
Śr
Cz
Pt
So
Ni
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Zegar

  • :
  • :
Akceptuję

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.